Макар Бобков

Возраст: 8 лет

Диагноз: Метахроматическая лейкодистрофия. Смертельно опасное поражение мозга!

Необходимо: Трансплантация костного мозга в клинике «Хадасса» (Израиль).

Сбор закрыт

  • История
  • Документы
  • Новости

Мучительная болезнь прогрессирует, спасите Макара!

 

Макар – очень красивый, добрый и отзывчивый мальчик. Он любит улыбаться, дарить маме цветы, исследовать мир вместе с папой и играть с сестрой. Но в его жизнь пришла большая беда... Болезнь, которая мучает его физически и морально, забирает его добрую жизнь. Это очень жестокое испытание для всей семьи. Нужна срочная помощь!

Поддержите Макара:

ОТПРАВЬТЕ СМС НА НОМЕР 1320 С ЛЮБОЙ СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ. НАПРИМЕР 300.

*Осуществляя пожертвование с баланса мобильного телефона, Вы принимаете Договор оферты и даете Согласие на обработку персональных данных

Мы узнали о непростой истории Макара, когда его родители обратились к нам в фонд по программе «Я хочу жить» с просьбой оплатить консультацию в клинике «Хадасса». Стало ясно, что ребёнку нужна серьезная помощь, и мы не смогли отвернуться от его беды.

 

  • Макарчик – весёлый, позитивный, жизнерадостный ребёнок с отличным чувством юмора, а ещё он очень мягкий, ранимый, эмоциональный мальчик, который всё принимает близко к сердцу... У него острое чувство справедливости, наверное, поэтому он хочет стать полицейским. Макар увлекается машинками – у него есть замечательная коллекция. Он даже знает почти все марки машин и очень этим гордится. С восторгом посещает с папой различные гонки и ралли. У него огромное желание жить, но его жизнь может оборваться так рано.

 

 

Проблемы со здоровьем у Макара начались зимой 2020 года. У него изменилась походка, он начал постоянно спотыкаться и падать. Родители сразу же обратились к врачам. Но специалисты никак не могли найти причину плохого самочувствия ребёнка. Всё это время семья активно занималась ребёнком. Макар посещал ежедневные занятия ЛФК, физпроцедуры, массаж, работал с психологом, логопедом, получал дополнительное обучение, так как он уже плохо усваивал информацию и новый материал.

Что происходит с ребёнком, удалось понять только в ноябре 2021 года. На основании генетического обследования и томографии головного мозга врачи поставили окончательный и страшный диагноз – метахроматическая лейкодистрофия. Это тяжёлое генетическое заболевание, которое поражает головной мозг. Постепенно появляются двигательные и интеллектуальные расстройства, ухудшается восприятие от органов чувств. Дальше становится всё тяжелее и страшнее: мучительная болезнь ведёт к глубокой физической и психической деградации и смерти ребёнка.

Родители пережили настоящее отчаяние, когда узнали диагноз сына. Никто не мог такого ожидать, это первый случай в семье. У Макарчика уже наблюдается гиперактивность с синдромом дефицита внимания и серьёзное недоразвитие речи. Нужно спешить, чтобы опередить разрушительные действия этого заболевания! Мальчика можно спасти. Для этого ему нужна срочная трансплантация костного мозга, это единственная возможность вылечить ребёнка. Остальная терапия может только на время убрать симптомы. Макар очень нуждается в вашей помощи! Он проходит жестокие испытания из-за этого диагноза. Пожалуйста, спасите мальчика от страданий!

«До сих пор никакого лечения в России наш сын не получал. Мы отправляли запрос на госпитализацию в Москве, но не получили ответа. Нам сказали, что на трансплантацию костного мозга у нас в стране огромные очереди из-за отсутствия доноров. А у нас нет времени ждать, ребёнку с каждым днём становится хуже. Болезнь очень быстро прогрессирует, поэтому каждый день на счету. Израильская клиника – наша последняя надежда на спасение. Помогите нам, умоляю. У нас совсем нет времени. Наш сын угасает на наших глазах. Я готова стоять на коленях и умолять каждого помочь спасти моего сына». Дина, мама Макара.



В израильской клинике «Хадасса» имеется огромный опыт по проведению пересадки костного мозга, и у них есть большой банк доноров. Поэтому Макару очень важно попасть на лечение в эту клинику. В их базе уже найден для него подходящий донор. За спасение ребёнка готовы взяться в самое ближайшее время. У него ещё есть огромный шанс выздороветь. Но на его пути к здоровому детству есть огромное препятствие – катастрофический большой счёт. У семьи нет таких денег.

Семья Макара очень жизнерадостная и позитивная: мама Дина, папа Максим и сестрёнка Кира (ей 8 лет) стараются как можно больше времени проводить вместе, много гулять на природе, ходить в театры, кинотеатры и детские развлекательные центры. Макар всегда мечтал быть сильным и храбрым, чтобы стать полицейским или пожарным. Он часто говорит о том, что хочет помогать людям и ловить преступников. К сожалению, из-за состояния здоровья эта мечта может стать несбыточной. С тяжелой болезнью Макара они сражаются все вместе и ни за что не опустят руки! Но им очень нужна помощь неравнодушных людей. Важно успеть собрать необходимую сумму, тогда Макар сможет победить болезнь.

Помогите нам спасти Макара!

 

Им нужна помощь