25.06.2023 10:20
Друзья! Мы не забываем наших подопечных! Для них всегда приятны и важны и Ваше и внимание, и Ваша поддержка!
Макар Бобков, 8 лет.
Диагноз: Метахроматическая лейкодистрофия. Смертельно опасное поражение мозга.
Проведено: Трансплантация костного мозга в клинике «Хадасса» (Израиль).
СБОР ЗАКРЫТ
Мальчику было около 6 лет, когда после проведенных МРТ и генетического анализа ему поставили диагноз метахроматическая лейкодистрофия, прогрессирующая форма. Прогноз был дан очень неутешительный. При лейкодистрофии разрушается миелин – липидное покрытие нервных волокон, которое способствует проведению импульсов. Происходит это из-за нехватки в лейкоцитах важного фермента арилсульфатазы А, что приводит к чрезмерному накоплению во многих тканях организма сульфатидов. В итоге разрушается вся нервная система, и ребёнок становится глубоким инвалидом. Единственное, что могло спасти ребёнка — это пересадка костного мозга. Донора смогли подобрать в израильской клинике "Хадасса", которая специализируется на таких диагнозах, и где Макару дали прогноз 95% благополучного исхода. Только с Вашей помощью удалось собрать нереальную для семьи Макара сумму и провести ему ТКМ!
Макар — очень общительный ребёнок, который больше других праздников любит Новый год с ёлкой, салютами и подарками. В семье его шутя называют Макарёшка. Он с удовольствием ходил в садик," потому что там весело и прикольно", играл со сверстниками в догонялки, особенно в солнечную погоду. Правда, малыш очень огорчался, когда перестал успевать за другими ребятами. Болезнь уже отнимала его навыки и умения. Играл с любимыми машинками, зная все марки и модели. Ну а стать он хотел одним из тех, кто помогает людям. Это или пожарный, или полицейский. И сейчас Макар продолжает об этом мечтать.
Макар не теряет времени даром, а вплотную занимается восстановлением. Он ходит в бассейн, на ЛФК, на иппотерапию. Трудности с обучением у него по-прежнему возникают, но радует то, что есть улучшения, ведь мальчик с удовольствием посещает занятия с психологом и логопедом.
Мы от души поздравляем старательного мальчика с его 8-летием! Наши главные пожелания — здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! А с трудолюбием и общительностью Макара его ждёт и успешная учёба, и много настоящих друзей, и прекрасная, помогающая людям профессия! Ведь когда-то и люди очень помогли Макару, подарив ему возможность операции, цена которой — его жизнь!
P. s. Да, и большую машину, в которой бы все поместились, мы тоже желаем. Ведь Макар о ней тоже мечтает. Ну а его мечты обязательно сбудутся!
Присоединяйтесь к акции "хвостики"! Помогите Тиме успеть на реабилитацию!
Читать далее ...Лечение удалось провести в клинике Бонна, где с рождения курировали ребёнка
Читать далее ...Развиваются необратимые осложнения, отмирают органы!
Читать далее ...На восстановление и новый курс химии средств нет. Мама в отчаянии!
Читать далее ...Наши подопечные, несмотря на болезнь, смотрят на мир широко открытыми глазами. Они верят, что взрослые обязательно помогут.
Подпишись на ежемесячные пожертвования