19.11.2025 10:05
Марина и Денис шли к своему чуду долго и трудно. Выдержав множество курсов лечения и горьких разочарований, они, наконец, обняли свою доченьку - настоящий дар, посланный свыше. Но небеса, подарившие им это счастье, приготовили и тяжелейшее испытание. Маленькая Ульяша родилась с врождённым пороком развития головного мозга. Ее жизнь с первых дней стала борьбой за каждый вдох, а без нашей помощи шансов победить в этой борьбе у нее просто нет.
Ульяна Морозова, 2 года.
Диагноз: врожденный сочетанный порок развития головного мозга. Гидроцефалия, гипоплазия ДСН, структурно-фокальная эпилепсия, мышечная дистония. Генетическая поломка в гене ТUBА1А, (поломка de Novo)
Необходимо: реабилитация в центре "Адели-Пенза".
Сумма сбора: 250 000 рублей.
Долгожданная малышка появилась на свет 25 октября 2023 года, но к тому диагнозу, который был установлен ещё в пренатальном периоде, добавились и другие проблемы. Крошечная Ульяночка была отправлена на реанимобиле в НМИЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, где находилась до 13 ноября. Там к анамнезу малышки добавились ещё другие заболевания: гидроцефалия, мышечная дистония, врожденный порок ЦНС, атрофия зрительного нерва, симптоматическая фокальная эпилепсия.
Ульяша продолжает наблюдаться у невролога и других специалистов. Ей подобран очень эффективный курс лечения, а также проведена операция по шунтированию механического шунта со средним давлением. Несмотря на боль, Ульяша улыбается, пытается дотянуться до игрушки и радоваться жизни. Ее сила духа - это настоящий подвиг. Но одной силы духа мало. Сейчас, в первые годы жизни, важно успеть провести интенсивную реабилитацию - это окно самых больших возможностей для ее развития. Без нашей помощи ее шансы на полноценную жизнь тают с каждым днем.
Подарите Ульяне возможность прожить эту жизнь, за которую она так отчаянно цепляется каждой клеточкой своего маленького сердца!
Спасибо каждому, кто был рядом! Впереди новые истории и новые возможности спасти жизни. И мы знаем: с вами мы справимся!
Читать далее ...Не бывает слишком маленькой помощи, когда речь идёт о будущем ребёнка!
Читать далее ...Донорская атака прогрессирует. Лекарств по-прежнему нет!
Читать далее ...Бласты остались. Собран консилиум. Каждый день промедления будет стоить Амиру жизни!
Читать далее ...Наши подопечные, несмотря на болезнь, смотрят на мир широко открытыми глазами. Они верят, что взрослые обязательно помогут.
Подпишись на ежемесячные пожертвования