Ульяна Морозова

Крошечная Ульяна просит Вас о помощи. Ей всего два года, и она хочет жить!

Друзья, к нам обратилась семья Морозовых. У родителей Марины и Дениса, которые живут во Владимире, через долгое время ожидания и надежд, разных курсов лечения, появилась долгожданная малышка. Кажется, эти любовь и терпение должны были подарить их доченьке прекрасный старт. Но иногда не всё случается по плану, а изменения, дарованные судьбой, превращаются в тяжёлые испытания.

Ульяна Морозова, 2 года.
Диагноз: врожденный сочетанный порок развития головного мозга. Гидроцефалия, гипоплазия ДСН, структурно-фокальная эпилепсия, мышечная дистония. Генетическая поломка в гене ТUBА1А, (поломка de Novo)
Необходимо: реабилитация в центре "Адели-Пенза".
Сумма сбора: 250 000 рублей.

Несмотря на всю правильную подготовку и ведение беременности, 1 июня 2023 года родители узнали, что у их любимого ребёнка врождённые аномалии развития головного мозга, гидроцефалия и ВПР ЦНС. Этот День защиты детей стал началом защиты жизни малышки. Множество врачей, УЗИ, обследований, консилиумов, статей в интернете, печали и грусти. Но надежда на жизнь не пропадала, беременность проходила отлично. Долгожданные роды случились 25 октября 2023 года в медицинском центре имени В.И. Кулакова путём кесарева сечения. Однако оказалось, что к гидроцефалии добавились и другие проблемы. Крошечная Уля была госпитализирована реанимобилем в НИМЦ им. Войно-Ясенецкого, где находилась до 13 ноября. Выяснилось, что у малышки ещё и мышечная дистония, врождённый порок ЦНС. После выписки ребёнка стали наблюдать в детской поликлинике г. Владимира. К сожалению, в январе 2024 года был обнаружен ещё один диагноз – атрофия зрительного нерва обоих глаз. Но малышка росла, развивалась и радовалась жизни. На дом стали вызывать массажиста, пытались развивать любыми способами зрение.

Новым ударом стала обнаруженная симптоматическая фокальная эпилепсия. И снова в центре им. Войно-Ясенецкого родители получили от невролога надежду на более-менее нормальную жизнь их доченьки. Малышка продолжает наблюдаться у невролога-эпилептолога в г. Москве, где ей подобрали курс лечения, подаривший большие шансы на ремиссию. В августе прошлого года в НИМЦ им. Войно-Ясенецкого нейрохирург Асадов Р.Н. провёл малышке операцию по шунтированию механического шунта со средним давлением. За весь 2024-й год девочка прошла больше 10 курсов массажа, а также на ежедневной основе посещает бассейн, ЛФК дома и со специалистом. Она окрепла, хоть и недостаточно, не очень уверенно ещё держит головку, не ползает, не сидит. Развитие усложнено и частичным отсутствием зрения.

ОТПРАВЬТЕ СМС НА НОМЕР 1320 С ЛЮБОЙ СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ. НАПРИМЕР 300.

*Осуществляя пожертвование с баланса мобильного телефона, Вы принимаете Договор оферты и даете Согласие на обработку персональных данных

Родители очень хотят помочь ребёнку, ведь первые годы – самые важные в развитии детского организма. Однако сейчас все их накопления закончились. Из-за ипотеки им не одобряют даже кредит в банке. В семье работает один папа, мама постоянно находится с Ульяшей. При очередном анализе у Ульяночки нашли редкую генетическую поломку в гене ТUBA1А, а в лаборатории центра им. Кулакова поломка не подтвердилась и носит характер de Nova. Но 2024 год принёс и другие беды: с сентября считается без вести пропавшим уехавший на СВО дедушка Ульяны. Однако, надежда продолжает оставаться тем, что держит эту семью на плаву. Они обращаются ко всем Вам за помощью своей особенной улыбчивой девочке, которая очень хочет жить. Поэтому они будут безмерно благодарны любой поддержке в сборе средств для реабилитации малышки в лечебно-оздоровительном центре "Адели-Пенза".

Ульяша очень любит играть в импровизированные прятки, сама снимает платочек с лица и очень радуется. Когда она болеет, родители стараются больше держать её на руках, чтобы она чувствовала контакт и их поддержку. А ещё ей включают любимые песенки "Три кота" и "Синий трактор". Она очень светлый и эмоциональный ребёнок! Всегда активно реагирует, когда проезжает мимо детских площадок. На многочисленных консультациях в реабилитационных центрах родители получили подтверждение от специалистов о том, что их малышка сможет ходить, сидеть, самостоятельно питаться. Но для этого необходимы именно сейчас постоянные реабилитации, ЛФК, Войто-терапия, занятия на платформе "Галилео", оплата которых семье Улечки не по карману. Они могут лишь молиться о чуде, которого им так не хватает. И это чудо – чтобы жила и развивалась их любимая дочка!
 

Родители малышки стараются не опускать рук, поэтому занимаются лёгкой атлетикой, участвуют в марафонах. Спорт помогает родителям девочки жить дальше, даёт новые силы в борьбе за полноценную жизнь долгожданной дочери. Летом все семья очень любит ходить за грибами, ягодами, а также помогать родителям на даче. А ещё вместе они любят купаться в святых источниках, которые очищают душу и укрепляют тело. Папа Ульяши – почётный донор России, у мамы – 25 донаций. Они всегда готовы прийти на помощь другим людям, но сейчас им самим нужна помощь в спасении ребёнка, которого они ждали с 2018 года, и который чудом у них появился. И сейчас это чудо нуждается ещё в одном чуде.

Подарите, пожалуйста, это чудо девочке для того, чтобы сохранить её жизнь и сделать малышку счастливой!