Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:
Тихонович Ростислав
Тихонович Ростислав
Тихонович Ростислав
Тихонович Ростислав
Тихонович Ростислав
Тихонович Ростислав
Тихонович Ростислав
Тихонович Ростислав

Тихонович Ростислав

Диагноз: Рак. Нейробластома левого надпочечника с поражением костей свода черепа.

Необходимо: Препарат для проведения курсов иммунотерапии в СПб

Собрано:
111 751р. (55%)
Необходимо:
200 000р.

Пожертвовать
ВЫБЕРИТЕ СУММУ
  • История ребенка
  • Документы
  • Новости

ПОДАРИТЕ РОСТИСЛАВУ ШАНС НА ЖИЗНЬ

Чтобы поддержать Ростислава:

ОТПРАВЬТЕ СМС НА НОМЕР 3434, С ТЕКСТОМ ПОМОЩЬ 200 (ГДЕ 200 ЭТО СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ).

 «У моего сына обнаружен рак IV стадии. Новый год он встретил в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачёвой (Санкт-Петербург). В больнице с Ростиславом постоянно находится его мама, а я привожу им все необходимое, работаю и воспитываю старшего сына. Прошу Вас, помогите!» - пишет отец мальчика.

Тихонович Ростислав Евгеньевич, родился 13 сентября 2016 года в семье двух инженеров. Очень жизнерадостный ребёнок, подвижный и непоседливый. Рано заговорил. Рос здоровым и крепким, жил обычной для ребёнка жизнью: лето проводил в основном на даче, к 3 годам освоил беговел, пробовал силы на самокате, посещал врачей, получал необходимые прививки. Ничто не предвещало страшной болезни, которая была обнаружена случайно и очень поздно.

 

Точный диагноз 3-х летнего Ростислава: нейробластома левого надпочечника с метастатическим поражением костей свода черепа с интракраниальным мягкостным компонентом. Ст.IV T4 N1 M1, N-MYC положительная. Группа высокого риска.

Опухоль обнаружил врач фельдшерского пункта при обычном осмотре. Сделанные вскоре в больнице обследования дали страшную картину. Нейробластома левого надпочечника, IV стадии с метастазами, группа высокого риска. Жизнь в тот день, 12 июня 2019 года, поделилась на «раньше» и «теперь». Родители много раз переспрашивали врачей: «Опухоль 12,5 сантиметров или всё-таки миллиметров?». Сразу после установления диагноза Ростислав буквально на глазах полностью угас, перестал проявлять интерес к чему-либо, принимать пищу. Опухоль сдавила кишечник и приносила невыносимую боль.

Совсем недавно ходил по земле здоровенький жизнерадостный малыш, а сейчас у него за плечами 6 блоков химиотерамии с предельными дозами, операция и высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга. Ростислава выписали домой, идет процесс реабилитации.



Больница стала для него вторым домом, он не терял времени зря, что-то постоянно рисовал, клеил, вырезал, лепил. Он настоящий боец, не пугается капельниц, зондов, уколов. Добрый и веселый он с радостью встречает медицинских сестер, которые вводят ему лекарства и вешают все новые и новые банки для капельницы.

Недавно консилиум врачей постановил необходимость применения иммунотерапии препаратом Dinutuximab beta Qarziba 4,5mg/ml (Динутуксимаб бета) производство EUSAPharma. Требуется 15 флаконов (5 курсов по 3 флакона на каждый), а цена одного примерно 15 000 евро.

Dinutuximab beta Qarziba 4,5mg/ml используется для лечения нейробластомы высокого риска у пациентов в возрасте от 12 месяцев и выше. На данный момент Динутуксимаб бета не зарегистрирован в РФ. Но все необходимые документы (включая разрешение Минздрава) для ввоза препарата на территорию РФ и проведения лечения им Ростислава уже оформлены. Лекарство закупается в Германии через российскую компанию - представителя EUSAPharma, с которой у НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачёвой заключен договор. Актуальный счет на покупку препарата Dinutuximab beta Qarziba 4,5mg/ml, исходя из курса евро, компания – представитель EUSAPharma готова предоставить напрямую в фонд.

 Благотворительный фонд «Наши дети – наше будущее» открывает сбор на часть необходимой суммы, а именно 200 000 рублей.

По протоколу лечения иммунотерапию необходимо начать через 100 дней после трансплантации костного мозга, то есть уже в середине марта этого года. Стоимость лекарства огромная и семье ее никак не собрать.


У Ростислава есть старший брат Сева, которому уже почти 7 лет. Он часто говорит: «Вот когда Ростя поправится, мы…» и строит планы на ближайшее будущее. Все очень надеятся, что это будущее действительно наступит уже очень скоро.

Родители Ростислава обращаются ко всем неравнодушным людям «Помогите, пожалуйста! Подарите нашему сыну шанс на жизнь».

04 февраля 2020

Мамины новости

Здравствуйте, Дорогие друзья!

В четверг (30 января 2020) мы планово были у врача и сдали кровь. Дальше у нас обследования: КТ тела и головы, обследование с радиоактивным йодом и МРТ головного мозга. Все обследования под наркозом, но я надеюсь, мы с Ростей договоримся, и наркоз понадобится не везде.

В больнице стандартно берут клинический анализ крови, иногда биохимию, общий анализ мочи. Анализы у нас нормальные. Это не такие хорошие, как у здорового ребенка 3-х лет, они соответствует нашему состоянию и не требует дополнительных манипуляций типа уколов и переливаний.

В пятницу (31 января 2020) мы сделали первое обследование. Это Компьютерная Томография всего Рости с контрастом. Внешне – это такой бублик, куда заезжает пациент на специальной каталке. Мы называем это все «кататься на каталочке». Ростя катается на этой каталочке, а я стою рядом, одетая в специальный фартук, так как облучение. По времени исследование совсем недолгое. Ростя сегодня с удовольствием катался. Анестезиолог к нам даже не приходил. Наркоза не было. Все поверили в Ростислава))).

Следующие назначенные Росте обследования будут уже минут 40 и больше. Точно пойдем с анестезиологами. Но если разрешат, будет опять пробовать «кататься» без наркоза. Результат КТ пока неизвестен. Он будет у врача, а дата посещения врача пока не назначена. Перед КТ Ростя на всякий случай не ел (мало ли все таки наркоз), а потом не обошлось без его любимого сырника.



28 января 2020

Представили фонда «Наши дети - Наше будущее» привезли Ростиславу подарки от спонсоров, а заодно поинтересовались как у него дела.

Ростислав сейчас находится дома, восстанавливается после пересадки костного мозга и с удовольствием играет со старшим братом. Общественных мест и контактов с другими детками старается избегать, чтобы сохранить здоровье.

Родители очень переживают, но стараются держаться. Никто, включая врачей, не верит, что семья сможет найти средства на покупку лекарства для проведения иммунотерапии. Мама надеется хотя-бы частями удастся оплачивать препарат, которые вернет Ростю к жизни. 

   
_________________________________________

от мамы:
«Сегодня утром к нам приезжали девочки из фонда «Наши дети» с подарками Росте и мне. Пол часа прошли быстро и легко. Спасибо за подарки! Больше всего Росте понравился КОТ-подушка с шариками антистресс. По совместительству – это кот Группы «Эталон»))) Ростя его не выпускает из рук весь день».

   

Им тоже нужна ваша помощь