Цветовая схема:
C C C C
Шрифт
Arial Times New Roman
Размер шрифта
A A A
Кернинг
1 2 3
Изображения:
Арина Косилкина
Арина Косилкина
Арина Косилкина
Арина Косилкина
Арина Косилкина
Арина Косилкина
Арина Косилкина
Арина Косилкина
Арина Косилкина
Арина Косилкина
Арина Косилкина

Арина Косилкина

Диагноз: РАК. Нейробластома, 4 стадия, мутация гена ALK.

Необходимо: Таргетный препарат Lorlatinib (Lorviqua)

Сбор закрыт
  • История ребенка
  • Документы
  • Новости

Арина побеждает РАК, спасите ее от риска рецидива!

Рецидив – это страшное слово в истории болезни каждого онкобольного, это значит всё было напрасно, значит РАК вернулся, а шансов на победу стало значительно меньше. В первый день рождения Арине поставили диагноз: Нейробластома 4 стадии. За два года девочка прошла длинный путь: 3 операции, 8 курсов химиотерапии, MIBG и иммунотерапии. В процессе лечения в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева была выявлена и подтверждена в клинике Кёльна (Германия) мутация в гене ALK (R1275Q), которая способствует развитию нейробластомы. К нам в фонд обратилась Мария, мама 3-х летней девочки Арины, с просьбой приобрести таргетный препарат Lorlatinib (Lorviqua). Он не зарегистрирован в России, но очень нужен Арише.

Поддержите Арину:

ОТПРАВЬТЕ СМС НА НОМЕР 3434 С ТЕКСТОМ ПОМОЩЬ 200 (ГДЕ 200 ЭТО СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ).

*Осуществляя пожертвование с баланса мобильного телефона Вы принимаете Договор оферты и даете Согласие на обработку персональных данных.

Ариша родилась 3 апреля 2017 года и была первым ребенком, желанной дочкой. Арина росла и развивалась как и все обычные дети - начала переворачиваться, затем села, поползла, научилась стоять, начала ходить у опоры. Ни семья, ни даже педиатр не могли заподозрить такую серьезную и опасную болезнь...

Случилось все, когда Арише было 11 месяцев. В один из вечеров папа купал дочку перед сном и обнаружил увеличенные лимфоузлы подмышкой. Поначалу родители не испугались, мама знала, что лимфоузлы могут увеличиваться по множеству причин. Арина чувствовала себя хорошо, но родители все равно позвонили в скорую - шишка была размером с грецкий орех, однако, скорая не приехала, потому что не было никаких других симптомов, требующих срочной госпитализации. Маме и папе посоветовали обратиться в районную поликлинику. На следующее утро они вызвали врача, но так как это была суббота, а самочувствие Арины было нормальным, температура не повышалась - врач из поликлиники также не видел оснований для беспокойств. Тогда они решили самостоятельно сдать анализы и сделать УЗИ, а с результатами обратиться к дежурному хирургу. Осмотрев Арину, дежурный хирург отправил их с подозрением на лимфаденит в больницу Св. Владимира.

В приемном отделении больницы Аришу осмотрело несколько хирургов, повторно сделали УЗИ, анализы и дополнительно назначили рентген грудной клетки, после которого обнаружили страшный диагноз.

Хирург показал маме снимок, на котором рядом с сердцем была тень, визуально маме показалось, что она размером с кулак.

Её ноги стали ватными, а в ушах раздавался звон. 

"Нужно исключить онкологию", - сказал врач.

Так мама с Ариной попали в Морозовскую больницу, а затем в центр им. Дмитрия Рогачева. Первый Аришин День Рождения прошел в больнице. В этот же день были готовы результаты гистологии. Результат оказался ужасным: Нейробластома, 4 стадия - детский РАК. Метастазы были везде - кости, костный мозг, легкие, печень, поджелудочная, лимфоузлы. Начался очень длинный и сложный путь к выздоровлению, который продолжается и по сей день.

За 2,5 года было пройдено интенсивное лечение по немецкому протоколу для высокой группы риска:

  • 8 блоков химиотерапии
  • операция по взятию биопсийного материала
  • операция на позвоночнике (опухоль проросла в спинной мозг, Ариша несколько месяцев не могла вставать, ходить, и почти не могла ползать)
  • 2 операции на грудной клетке у проф. Швайнитца (в униклинике Мюнхена)
  • MIBG-терапия (терапия радиоактивным йодом)
  • высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга
  • 3 курса дифференцированной терапии 13-цис-ретиноевой кислотой (препарат "Роаккутан")
  • 5 блоков иммунотерапии антителами Dinutuximab beta (в униклинике Кёльна)

В процессе лечения в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева была выявлена и подтверждена в Униклинике Кёльна мутация в гене ALK (R1275Q), которая способствует развитию и прогрессированию нейробластомы.

После всего пройденного лечения у Ариши есть несколько опухолевых остатков, поэтому врачами был назначен таргетный препарат "Ceritinib". Таргетные препараты (alk ингибиторы) воздействуют на молекулы, которые отвечают за рост опухоли, тем самым блокируя рост РАКовых клеток. Арина принимала его в течении года, но, к сожалению, из-за токсичности препарата для печени приходилось делать частые перерывы. Врачи надеялись, что показатели печени со временем придут в норму, и Ариша сможет получать лекарство в должном объёме (ежедневно), но необходимость в перерывах продолжалась. Именно это стало причиной перехода на другой таргетный препарат - Lorlatinib.

Lorlatinib обладает идентичной эффективностью относительно опухолей с наличием мутаций в гене ALK, но гораздо лучшей переносимостью и наименьшей токсичностью. К большому сожалению, Lorlatinib (lorviqua) не зарегистрирован в России, поэтому его невозможно получить по ОМС.

Ариша прошла такой длинный путь к счастливому и беззаботному детству. Почти 2 года в больницах, и вот сейчас она дома. Арина очень любит рисовать, играть во врача, пожарного, спасателя. А еще ей нравятся настольные игры и паззлы, и у нее много друзей. Это очень смелая девочка, которая обожает кошек, наряжается в костюм леди Баг и спешит всем помочь! Несмотря на все испытания и пережитую во время лечения боль, Ариша очень жизнерадостная, добрая и веселая девочка, которая стремится подружиться со всеми вокруг!

На протяжении года раз в квартал она проходит плановые обследования, которые показывают, что у Арины все стабильно! Болезнь не дает о себе знать! И во многом это заслуга именно таргетного препарата, Lorlatinib жизненно необходим. Арине, без него нейробластома может вернуться!
Пожалуйста, помогите девочке. Ариша хочет жить!

  • Арине необходимо принимать 75мг ежедневно, это 3 таблетки по 25мг.

  • Стоимость одной упаковки Lorlatinib (lorviqua) 25мг, 90шт ~ 4 000 - 4 500€

  • Одной этой упаковки хватает на месяц.

  • Длительность терапии 5 лет.


Самостоятельно оплачивать таргетный препарат обычная российская семья не в состоянии, мама занимается лечением девочки, папа Ариши живет отдельно, поэтому они обращаются за помощью и очень надеются на нас. 

Им тоже нужна ваша помощь

Оформлена подписка на новости о подопечных фонда.

Спасибо!

Ок

Оформлена заявка на Фандрайзинг.

Спасибо! Страница будет перезагружена автоматически.